拿什么守护你？来自星星的孩子！颍上一自闭症儿童融合机构陷入生存困境
新安晚报 安徽网 大皖客户端讯 提起自闭症，很多人都能喊出几句煽情的口号——“让自闭儿不再孤独”“让星星的孩子回家”。可是，当人们真正了解到自闭症儿童及其家长的生活，就会明白他们即便通过努力与正常孩子“融合”在一起，依旧显得那么孤单无助。在颍上县，一群自闭症儿童的家长创办了一家名叫“爱星融合园”的融合教育机构，为了吸引正常的孩子入园每学期只收800 元学费，但是入不敷出让它仅仅坚持两年多就陷入了办园危机。“走一天算一天吧。”爱星融合园负责人周平平说。
在颍上县爱星融合园，自闭症儿童和家长们一起上课。
融合
正常孩子的善意让自闭症儿童家长热泪盈眶
今年8 月份，志愿者费先生等人来到颍上县迎宾大道旁的爱星融合园。费先生看到，这个自闭症儿童教育机构规模并不太大，自闭症的孩子和正常的孩子正在一起上课，一个自闭症患儿的妈妈正在抹眼泪。“没想到正常的孩子对我家的孩子这么好。”她说。
“我们同时招收正常的孩子和自闭症孩子，现在总共收了40 个孩子，有7 个老师、一个阿姨。”爱星融合园负责人周平平说。在这里，每天上午会上三节集体课，即正常的孩子和自闭症孩子在一起上课，自闭症儿童的家长全程陪同。然后是一对一的“个训课”，针对自闭症孩子的各自特点，进行专业培训。
“到了中午，一些住得远的自闭症孩子和家长，就留在学校里就餐。下午两点，我们继续上课，基本上下午就是以融合幼儿园的课为主，就是把孩子带到幼儿园的班级里一起融合上课。”周平平说。
在上课过程中，老师会用很多鼓励的方法，用奖励引导正常的孩子和自闭症孩子一起学习玩耍。“我们一直有一个梦想，那就是让自闭症的孩子和同龄的小朋友一起成长。”
周平平说，“在此之前，自闭症孩子的家长和正常孩子的家长各有各的担心，有的怕孩子会受到歧视，有的怕孩子会受伤害。我们上培训课的时候，把安全放在第一位，让家长们全程陪同，请老师进行引导。”
周平平说，一年又一年下来，效果很明显，正常的孩子会有意识地帮助自闭症孩子，自闭症儿童哪怕得到一点点的帮助，都会让他们的家长热泪盈眶。
融合园入不敷出陷入困境。
办园
在与孤独症的斗争中家长们逐渐走到了一起
“严格来说，这不是正规的幼儿园，而是一个自发的家长组织。”周平平告诉记者，坚持让自闭症孩子与正常孩子一起融合发展，做到这一点非常不容易。
周平平回忆，原本，她和丈夫一起在颍上打拼，生活很平静。8 年前，她的孩子小郑兴出生了。孩子的到来，给家里增添了很多欢乐。可是，随着小郑兴逐渐长大，她发现儿子的与众不同之处——他不像其他孩子那样喜欢打闹，而是仿佛完全生活在自己的小世界里。在儿子3 岁的时候，周平平带着他四处问诊，最终的诊断结果像晴天霹雳一样把她“震蒙了”——儿子患有孤独症。
“那时候我眼泪都哭干了。”周平平说。孩子上幼儿园的时候，困难接踵而来。“我一个月内给孩子报了3 家幼儿园，都被先后劝退。”周平平说，孩子的教育成了一个大难题。“那时候，我就想着自己能不能把孩子治好、教育好。”于是，她放弃工作，带着孩子走上艰难的康复之路。
“颍上没有专门的自闭症儿童学校，我只能带着小郑兴在全省各地跑，哪里有康复机构，我就去哪里。外地的生活很不容易，房租、学费、伙食费等，一个月就要1 万多元。”周平平说，当时实在太艰难了，她和丈夫商量后，一咬牙把自己的房子卖了，筹钱继续带着孩子康复。
周平平告诉记者，孩子在康复过程中，很多不知情的人都不太理解什么叫“星星的孩子”。“那时我想，我的孩子如果和正常的同龄孩子一起成长，那该多好啊。”2017 年，她从北京一家自闭症培训机构培训归来，感觉再也没有精力和经济能力外出给孩子进行康复培训了。
“奔波中，我们颍上很多自闭症孩子的家长逐渐走到了一起。于是，家长们自筹资金，2018 年3 月创办了这家融合幼儿园，正式名称叫‘爱星融合园’，寓意爱护‘星星的孩子’，希望他们和正常的孩子一起融合成长。”周平平说，“这是我们颍上几十个自闭症孩子的家长自发成立的组织。”
困境
融合园入不敷出她只好卖掉房子为其“续命”
周平平说，爱星融合园成立初期，只有4 个自闭症孩子和7 个正常孩子，而正常的孩子大多都是留守儿童。“当时，我们自闭症孩子的家长为了能让正常的孩子入园，和自闭症孩子一起成长，就采取了低收费、高服务的做法，每个入园的孩子每学期只收800元费用。在机构维护中，每个自闭症家长每个月出1000元，其余的钱由我来填补。”周平平说。
爱星融合园创办不到3 年，信任它的家长越来越多，入园孩子的数量扩展了近4 倍。随着规模的扩大，财务短板凸显。
“学费的确非常低，但我们是按照正常工资付给老师和保育阿姨的。”周平平算了一笔账：工资、房租、水电费、培训费、活动经费，加上购买办公用品、教学设备，每年费用超过20万元。
“靠这么低的学费，是怎么也补不上这个缺口的。”周平平说。这几年的财务缺口，都是自闭症儿童家长想尽办法筹集的。更让他们紧张的是，今年融合园的租房合同到期，房东不愿意继续出租房子了。
“今年，我婆婆在颍上城区分到了一套回迁房，她知道我们夫妻俩没有房子了，就把回迁房给我们住。今年，融合园的财务实在太紧张了，我就和婆婆商量，能不能把这套回迁房卖了，筹钱来救济融合园。”周平平说，“其实，如果单纯照顾小郑兴，我们是有能力的。可是，一想到要放弃融合园，看到那么多自闭症孩子和家长的眼神……婆婆知道我投入的心血和努力，她老人家最后同意卖房子。”
周平平说，今年7 月，回迁房卖掉了。“房产证还没办下来，所以只卖了50 多万，我们拿到这笔钱后，马上就开始寻找新的地址，终于在迎宾大道边租了新房子，孩子们又能继续学习了。这个机构除了帮助自闭症儿童，还给留守儿童提供了爱的港湾。”
“我自己没有收入来源，依然在坚持，可问题是卖房的钱投进去了，仍然只能解决眼前的问题。融合园是家长们自发创办的，我还能坚持多久呢？”说到这里，周平平长长地叹了一口气。
新安晚报 安徽网 大皖客户端记者（受访者供图）